به گزارش پایگاه خبری سیمای شهرآنلاین؛محمد زارعان اظهار داشت: با مصوبه شورای اسلامی شهر اصفهان، زمین مورد نیاز احداث این مرکز به جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی اختصاص یافت و در ادامه نیز پروانه‌های لازم از سوی شهرداری صادر شده است.

وی افزود: این مرکز، نخستین کلینیک فوق تخصصی مغز و اعصاب ویژه بیماران ALS و نوروپاتی در کشور خواهد بود و نمونه مشابهی از آن در سطح کشور وجود ندارد.

زارعان با اشاره به برنامه‌ریزی برای آغاز عملیات اجرایی این مرکز گفت: در ماه‌های گذشته به دلیل شرایط خاص و همزمانی با ایام جنگ، امکان انجام برخی اقدامات اجرایی فراهم نشد اما با حمایت های خیرین و مردم، کلنگ احداث این مجموعه به‌زودی به زمین زده خواهد شد.

وی با بیان اینکه این مرکز در زمینی به مساحت ۵۰۰ متر مربع احداث می‌شود، افزود: زیربنای این مجموعه حدود یک هزار و ۷۱۰ متر مربع است و در پنج طبقه شامل ۲ طبقه زیرزمین، یک طبقه همکف و ۲ طبقه فوقانی ساخته خواهد شد.

وی درباره هزینه‌های اجرای این طرح نیز گفت: برآورد دقیق هزینه‌ها نیازمند تکمیل طرح و بررسی جزئیات اجرایی است و نوسانات قیمت‌ها و افزایش هزینه‌های ساخت در ماه‌های اخیر، تعیین رقم نهایی را با دشواری همراه کرده است.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی (جانا) ابراز امیدواری کرد که با همراهی خیرین و مشارکت نهادهای مختلف، عملیات احداث این مرکز تخصصی هرچه سریع‌تر آغاز تا زمینه ارائه خدمات تخصصی و متمرکز به بیماران مبتلا به ALS و نوروپاتی از سراسر کشور فراهم شود.

وی با اشاره به ضرورت تقویت حمایت‌های تخصصی از بیماران ALS و نوروپاتی افزود: هدف ما تبدیل این مرکز به یکی از مؤثرترین مراکز حمایتی کشور و مرجع تخصصی ارائه خدمات به این بیماران است.

زارعان بیان کرد: این بیماران علاوه بر مشکلات درمانی با چالش‌های اقتصادی، اجتماعی و روانی متعددی مواجه‌اند و همین موضوع اهمیت وجود یک نهاد تخصصی برای ارائه خدمات جامع را دوچندان می‌کند.

مدیرعامل جمعیت جانا با بیان اینکه بیماران ALS بیش از هر چیز به خدمات تخصصی نیاز دارند، گفت: تأمین تجهیزات کمک تنفسی، ویلچرهای تخصصی، خدمات مستمر توانبخشی و کمک‌هزینه‌های درمانی از نیازهای اساسی این بیماران است که هزینه‌های سنگینی را بر خانواده‌ها تحمیل می‌کند.

وی با تأکید بر نقش خیرین در تداوم فعالیت‌های این مجموعه افزود: بخش قابل توجهی از منابع مالی از طریق مشارکت‌های مردمی و خیرین تأمین می‌شود و بدون این همراهی، اجرای بسیاری از برنامه‌های حمایتی امکان‌پذیر نیست.

زارعان در ادامه از برنامه‌های آینده این مجموعه خبر داد و گفت: احداث کلینیک ویژه بیماران در سپاهان‌شهر اصفهان، توسعه خدمات توانبخشی و مشاوره‌ای، ایجاد پرونده الکترونیک بیماران و گسترش خدمات آنلاین از مهم‌ترین برنامه‌های در دست اجرا است.

در همین حال، خانواده‌های بیماران مبتلا به ALS از فشارهای جسمی، روانی و اقتصادی ناشی از این بیماری گفتند.

همسر یکی از بیماران مبتلا به ALS که هشت سال است کار مراقبت از همسر بیمارش را انجام می دهد و نخواست نامش مطرح شود گفت: همسرم از جانبازان دفاع مقدس است و سال‌ها برای این کشور ایستادگی کرد اما امروز برای نفس کشیدن و حرکت کردن می‌جنگد و داروهایش که کاربردشان کند کردن روند تخریب عضلات است به سختی پیدا می‌شود.

وی با اشاره به دشواری انتقال بیماران به مراکز درمانی افزود: بسیاری از خدمات باید در منزل انجام شود و حتی برخی نهادهای حمایتی، کاردرمانی را تحت پوشش قرار نمی‌دهند در حالی که یکی از ضروری‌ترین بخش‌های کنترل بیماری است و هزینه‌های سنگینی دارد.

وی گفت: تخت مخصوص، تشک مواج، ویلچر حمام، ویلچر بیرون، بالابر بیمار، دستگاه اکسیژن و ده‌ها وسیله دیگر، امکانات لوکس نیستند بلکه حداقل‌های ادامه زندگی بیماران به شمار می‌روند.

وی ادامه داد: بیمار ALS تا آخرین لحظه زندگی از شرایط خود آگاه است و مراقبت از او باید با نهایت احترام و ظرافت انجام شود تا روحش پیش از جسمش فرسوده نشود.

خانواده دیگری نیز با اشاره به هزینه‌های سنگین پرستاری و درمان گفتند: تنها چهار تا پنج ساعت حضور پرستار در منزل، ماهانه حدود ۱۶ تا ۱۷ میلیون تومان هزینه دارد و همچنین درمان زخم بستر، ویزیت‌های خانگی و تعویض پانسمان، هزینه‌های مستمر دیگری را به خانواده تحمیل می‌کند.

یکی از اعضای این خانواده بلع‌درمانی برای به تعویق انداختن ناتوانی عضلات بیمار را ضروری دانست و گفت: هر جلسه آن در منزل حدود ۲ میلیون تومان هزینه دارد و بیمار حداقل به سه جلسه در هفته نیاز دارد و برخلاف بسیاری از بیماری‌ها، این درمان‌ها تا زمانی که عضلات کار می‌کنند یا تا پایان عمر بیمار ادامه دارد.

وی افزود: کاردرمانی نیز از دیگر نیازهای ضروری بیماران است که هزینه هر جلسه آن به حدود ۸۰۰ تا ۹۰۰ هزار تومان می‌رسد و بسیاری از خانواده‌ها به دلیل مشکلات مالی ناچار به کاهش تعداد جلسات هستند.

خانواده‌های بیماران معتقدند هزینه داروها، اقلام بهداشتی، پوشک بزرگسالان و سایر ملزومات مراقبتی، فشار مضاعفی بر آنان وارد کرده است.

آن‌ها خواستار حمایت سازمان‌یافته و پایدار از سوی بیمه‌ها و نهادهای حمایتی هستند و تأکید می‌کنند: بیماری انتخاب ما نبوده است و حداقل انتظار داریم خانواده‌ها در تأمین هزینه‌های درمان و مراقبت تنها نمانند.